Ziua Internaţională a Distrofiei Musculare Duchenne

0
88

distrofieLa 7 septembrie 2014 sărbătorim pentru prima oara Ziua Mondială de constientizare cu privire la Distrofia Musculara Duchenne. Organizaţii de părinţi de pe cinci continente s-au mobilizat într-un efort unic de a atrage atenţia asupra necesităţii de a creea acces copiilor la ingrijire şi terapie specifică, de a creşte speranţa de viaţă a acestor copii. Este o boală genetică ce afecteaza unul din 3500 de copii, şi provoacă moartea acestuia în timpul adolescentei şi tinereţii.

Prin urmare, o dată dedicată crește gradul de conștientizare a întregii lumi împotriva unei boli despre care încă se ştie foarte puţin. Distrofia musculară Duchenne afectează copiii în vârstă de 2-3 ani, care, într-un timp scurt, încep să-și piardă funcţia musculară, apoi respiratorie şi cardiacă. Băieții afectaţi de această tulburare, în jurul vârstei de 12-13 de ani, încep să se confrunte cu imposibilitatea utilizării membrelor inferioare şi cu dificultăţi în toate activităţile motorii ale membrelor. Situația pentru ei regresează rapid, pentru că disfuncţiile respiratorii şi cardiace să provoace moartea prematură a pacientului.

7 Septembrie este dedicată luptei de a construi un viitor mai bun pentru toți copiii și tinerii care sunt afectaţi de aceasta maladie incurabilă. Nu există încă un tratament, dar, pentru prima oară, în Europa a fost aprobat condiţionat un produs medicamentos adresat bolnavilor DMD. În România, primele demersuri de asistenţă şi cerecetare a bolii au pornit chiar de la Craiova, când, în urmă cu 10 ani, câţiva părinţi şi medici inimoşi au pus bazele unei organizaţii naţionale şi a unei Baze Naţionale de date pentru bolnavii cu distrofii musculare.
Asociațiile de părinți ai copiilor Duchenne din întreaga lume au făcut împreună videoclipul ,,Multiple fețe ale Duchenne”, pentru a arăta lumii ce înseamnă pentru copii și familii, să trăiască cu această boală.
Sursa: parentproject.org.ro

 [twitter style=”horizontal” float=”left”] [fbshare type=”button”] [google_plusone size=”standard” annotation=”none” language=”English (UK)”]        [fblike style=”standard” showfaces=”false” width=”450″ verb=”like” font=”arial”]

Baner asculta RJS

LĂSAȚI UN MESAJ